sábado, 22 de abril de 2017

Criança com doença rara mora há cinco anos em UTI de hospital da Paraíba


Mãe de Pedrinho, que tem AME tipo I, luta para comprar equipamentos e levar o filho para fazer tratamento em casa.
Autor: Redação do Portal
Resultado de imagem para Universitário Alcides Carneiro (HUAC).A mãe de uma criança de cinco anos e quatro meses que mora dentro de um hospital em Campina Grande busca doações e tenta realizar o sonho de levar o filho para morar em casa há mais de um ano. Pedro Alves, o Pedrinho, nasceu com atrofia muscular espinhal (AME), do tipo I, e desde o segundo mês de vida passou a residir na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) infantil do Hospital Universitário Alcides Carneiro (HUAC).

A doença degenerativa e rara que afeta a musculatura do corpo chamou a atenção da população campinense depois de uma campanha feita por familiares de Miguel Áquila, de oito meses, para arrecadar dinheiro para ajudar no alto custo de exames e tratamentos do bebê, que acabou morrendo após complicações. A campanha foi inspirada no caso de Joaquim, de Ribeirão Preto, em São Paulo, que também nasceu com a doença e cujos pais realizaram uma campanha para custear o tratamento.
Pedrinho foi diagnosticado com a doença ainda na barriga de Madalena Alves. “No começo, todo mundo, os médicos, falavam que ele ia sobreviver só seis meses, mas o tempo foi passando e ele lutando. Com 11 meses, foi outro sofrimento, que o pai dele faleceu, então foi bem difícil. Mas depois passou tudo, o tempo passou, bola pra frente e hoje estamos aqui”, explica a mãe da criança.
Madalena saiu de Teixeira, no Sertão paraibano, e passou a morar no próprio hospital universitário, para se dedicar exclusivamente ao tratamento do filho.
“Tem o repouso da gente, das acompanhantes, e eu sempre dormia lá e vinha ficar com ele aqui [na UTI]. Foram quatro anos sempre ao lado dele. Pedrinho é carinhoso demais, é tudo o que há. Ele é sabido, consciente, entende tudo o que se passa, e conversa do jeito dele”, explica.
No hospital, Pedrinho ganhou outra família: As enfermeiras e técnicas de enfermagem da unidade, que aprenderam, inclusive, a se comunicar com o menino, que movimenta apenas os olhos. “Temos um vínculo tão grande que a gente percebe quando ele tá chateado, quando não quer falar com alguém. Sabemos também que quando ele quer assistir desenho, pois ele olha pra televisão e depois olha pra gente”, explica a enfermeira Andreia Barros, que acompanha o tratamento de Pedrinho há mais de cinco anos.
“Ele fala com os olhos e a gente adquiriu essa afinidade e acabamos por entender essa linguagem que é específica dele, para saber o que ele está querendo. Isso porque também somos mãe. Não de sangue, mas de coração”, completa.
Há pouco mais de um ano, com a ajuda de programas sociais, Madalena Alves conseguiu uma casa para morar em Campina Grande e agora luta para começar uma vida nova fora do hospital. “Estou batalhando para ver se tem como conseguir o equipamento para levar ele para morar em casa. Esse é meu maior sonho, mas também é um sonho dele. Juntando os dois, tenho fé que a gente vai conseguir”, diz.
Para saber como ajudar na campanha, Madalena pede para que entre em contato com ela pelo telefone da pediatria do HUAC, (83) 2101-5551 ou pelo celular (83) 99952-6905.
Campanha de Miguel
Em março, a morte de Miguel Áquila, que estava internado no Hospital de Emergência e Trauma de Campina Grande, deixou muita gente surpresa. Os pais do bebê haviam feito uma campanha para custear o tratamento quando o filho teve uma parada cardíaca e não resistiu. “A gente estava com muita expectativa, de que ele viesse para casa pois estava evoluindo, não tínhamos como pensar o contrário”, disse a mãe Priscila Barbosa.
Várias pessoas que viram a campanha e quiseram ajudar organizaram um bazar beneficente, mas infelizmente Miguel não resistiu e morreu antes do evento. “Foi súbita [a morte]. Ele estava sendo assistido e de repente teve uma parada cardíaca e mesmo sendo reanimado à tempo e adequadamente pela equipe, não tivemos êxito”, explicou a pediatra Noadja Cardoso.
Miguel Áquila tinha oito meses e tratava de AME no Hospital de Trauma de Campina Grande
Apesar da tristeza pela perda do filho, Priscila não se deixou abater e acredita que o filho chamou a atenção para a doença e pode ajudar outras pessoas. “Muita gente que acabou de saber da história dele me procura dizendo como aprendeu com a história de Miguel. Tenho certeza que a proporção que essa história tomou foi preciso acontecer para que ele ficasse conhecido e que isso pudesse ajudar muitas pessoas”, explica.
Mesmo com a morte de Miguel, o bazar vai acontecer, no dia 30 de abril. Segundo Priscila Barbosa, todo o valor arrecadado na campanha para o filho e que não foi utilizado vai ser doado para a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame). “Eu vi nisso uma oportunidade de ajudar outras crianças”, completa. 

Fonte: Redação do Portal Vale do Piancó Notícias com G1